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晋江人大：让“星星的孩子”不再孤独

　　安踏集团和敏基金会捐赠2000万元、恒安集团捐赠1000万元、恒安集团总裁许清流家族捐赠1000万元，利郎集团、柒牌集团、中乔体育、劲霸集团、九牧王集团、菲莉集团、晋兴集团、特步集团等爱心企业各捐赠500万元......在泉州市2024年“世界孤独症日”主题活动现场，晋江市汇聚各民营企业爱心资源，总筹集资金超1亿元，为孤独症儿童提供全生命周期服务保障，让更多孤独症儿童享受更高质量的康复服务，走出心灵困境。而这背后，离不开近年来晋江市人大常委会的高度重视和人大代表的合力推动。

　　走访调研 倾听心声解难题

　　“孤独症儿童康复补助落实情况怎么样？”“孤独症儿童随班就读是否顺利？”......2023年5月，晋江市人大常委会专门成立调研组，深入相关部门、镇街、企业、学校，走访孤独症家庭，倾听家长的声音，并召开座谈会，全方位、多角度深入推动晋江市孤独症儿童关爱工作。

　　长期且高昂的治疗费用，是许多孤独症家庭面临的难题。康复机构按照每周5天、每天2小时一对一训练，辅以融合教育班和家庭教育，费用每月从两千多元至上万元不等。

　　针对这一痛点，调研组多次提出要加大资金投入力度，充分发挥财政在孤独症儿童筛查和干预工作中的作用，要提高康复补贴，减轻特殊儿童家庭负担；要探索通过医疗保险、社会慈善等方式，开展孤独症儿童的帮扶救助。

　　在晋江市人大常委会的推动下，2023年9月起，晋江在省、泉州市基础上进行叠加，对于孤独症患者给予每人每年不超过2000元、每月不超过200元的叠加补助。目前，晋江市孤独症儿童康复服务补助标准为每人每年不超过2.4万元，每月不超过2400元。困难残疾儿童康复服务补助标准为每人每年不超过2.7万元，每月不超过2700元。2023年全市康复救助孤独症儿童200人，发放补助金358万元。

　　合力推动 引导关注促理解

　　“3，2，1，飞！”“星星的孩子”肆意奔跑，手中蓝色纸飞机应声迎风而起，灿烂的笑容挂在每一位孩子脸上。

　　这是由晋江市人大常委会教科文卫委联合晋江市特殊教育学校等单位开展的“世界孤独症日”系列活动，现场还举行了心理团训、趣味游戏大闯关、亲子手工等活动，不仅让孤独症学生感受到社会各界对他们的关爱，也有效促进了家校互动和社交互动。

　　围绕“世界孤独症日”，晋江市人大常委会还举办“蓝色行动 为爱发声”等活动，进一步提高了社会对孤独症群体的关注度。

　　近年来，越来越多的人大代表将目光聚焦孤独症群体，进一步推动了孤独症儿童事业的发展。泉州市人大代表、晋江市特殊教育学校校长李燕玉认为，要加大对孤独症群体的关心关爱，如对备案的孤独症家庭组织给予经费支持等；今年泉州两会期间，泉州市人大代表、晋江市高甲柯派表演艺术中心二级演员黄华英建议，要探索解决大龄孤独症群体安置问题，成立天使工作间，提供大龄孤独症群体可承担的工作；针对一些孤独症家庭面临的窘境，泉州市人大常委会委员、灌篮高手（中国）高分子科技有限公司董事长丁思亮自掏腰包，帮他们解决了许多实际问题。他说，将在自己力所能及的范围内，为这些孩子走出困境贡献微薄力量。

　　持续关注 守护“星星”促成长

　　孤独症需要长期的康复教育和训练，除了早期诊断、干预治疗、教育支持等，职业培训及成年后的生活安排也是关爱孤独症的重要环节。

　　晋江市人大常委会在关于关爱服务孤独症儿童工作情况的调研报告中指出，要积极探索与生产型和服务型企业等联动合作，如设立就业实训基地，或合作合适生产环节进学校，推动辅助性就业、支持性就业，提高职高学生就业能力和适应社会能力。

　　3月11日，晋江特教学校孤独症学生小雯来到晋江麦都食品有限公司进行职前实践。在热气车间内，小雯熟练地进行着蛋挞皮的分拣工作。在学校、企业和家庭三方协作支持下，她顺利独立上。主管、后勤、人事等部门负责人纷纷表示，小雯在企业适应良好，工作积极性较高，受到车间组长、生产车间同事，以及后勤食堂阿姨们一致点赞。

　　接下来，晋江市人大常委会还将持续关注、关爱孤独症儿童，监督推动破解孤独症儿童在教育、生活和社会适应中存在的实际困难，努力让“星星的孩子”不再孤独，也让社会更加温暖、美好。（作者福建省晋江市人大常委会主任林仁达）