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省人大常委会信访办公室打出组合拳　助力罕见病特效药纳入国家医保目录

　　12月3日，国家医疗保障局召开新闻发布会，公布2021年国家医保药品目录调整结果，共计74种药品新增进入目录，其中包括法布雷罕见病特效药。

　　当信访人张某从省人大常委会信访办公室同志电话中得知这一消息时，他们一家人激动得热泪盈眶。对他们全家而言，这无疑是“救命”的喜讯！他说，通过信访办公室多次主动与他联系对接，深刻感受到信访办公室用实际行动，践行“人民至上、生命至上”的思想精髓，信访干部真心实意为群众办实事，解了他家的“大难”，救了他儿子的命！

　　这是怎么一回事呢？

　　张某之子罹患罕见病无力承担高昂医药费

　　2020年7月29日，张某到省人大常委会人民来访接待室，倾诉其儿子患法布雷罕见病，4岁发病，13岁被确诊。

　　法布雷病是罕见的基因遗传的溶酶体贮积症。患者自幼少汗或无汗，不耐热，视力下降，症状严重时无法正常生活，如果得不到及时有效治疗，随着疾病发展，患者肾脏、心脏、中枢神经系统等重要器官会受到严重功能损害并危及生命。据国外报道，法布雷病发病率为1/40000—1/110000，平均生存期较正常人群，男性患者缩短约20年，女性患者缩短约10年。据不完全统计，我国确诊的法布雷患者约400名，我省约5名。2019年，法布雷病特效药获批在国内上市，但因未纳入国家医保报销目录，按照成人60kg的重量计算，治疗费用约200万元。

　　张某说：“如此高昂的医药费用，我们家庭根本无力承担。请求省人大呼吁将法布雷病特效药纳入医保报销目录，减轻家庭的经济负担！”

　　召开专题会议坚决扛起责任和使命

　　信访办公室赓即组织召开会议进行专题研究。大家一致认为，尽管我省法布雷罕见病患者数量不多，但每个小群体都不应该被放弃。此信访事项具有典型性、代表性。信访人满怀期盼和希冀到省人大常委会信访办公室反映诉求，是对省人大常委会的高度信任。信访办公室作为省人大直接联系人民群众的重要窗口部门，理应扛起责任和使命，为民排忧解难。

　　打出组合拳助推群众建议转化为国家政策

　　信访办公室发挥集体智慧，整合资源力量，积极献计出力。通过网络、书籍等方式，广泛查阅相关法律法规及政策。多次主动与张某电话沟通，了解国家、兄弟省相关政策出台情况。

　　据悉，2020年，国家层面暂未出台相关政策计划，但浙江省、广东省已将法布雷罕见病特效药纳入当地医保支付范围，同时，浙江省、山西省、湖南省、安徽省等地先后形成了专项基金、大病谈判、财政出资、政策商业保险、医保零星增补、自主申报等法布雷罕见病医疗保障模式。

　　信访办公室主动加强与省医保局沟通衔接，及时将信访人材料转交省医保局，建议省医保局及时向国家医保局反映群众的强烈愿望，学习借鉴其他省（市）先进经验，探索将法布雷罕见病特效药纳入我省医保报销目录。

　　信访办公室来访接待处处长、省政协委员、民革党员王小莉及时向省政协、民革省委会提交了关于将法布雷罕见病特效药纳入国家医保目录的建议。该社情民意被省政协、民革省委会采用，并分别上报全国政协、民革中央。省政协第十二届第四次会议期间，王小莉提交了建议将法布雷罕见病特效药纳入我省医保目录的提案，省医保局作为承办单位，高度重视，认真办理。

　　从2020年7月至今，信访办公室借助多种渠道和平台，持续跟踪，积极呼吁，加强与省医保局等有关部门对接，形成工作合力，打出组合拳，及时回应群众关切，切实推动群众意见建议转化为国家政策举措。

　　这一典型案例只是近年来信访办公室众多为民办实事解难事的缩影。

　　信访办公室全体同志得知法布雷特效药纳入国家医保药品目录的消息后，不仅为张某的孩子“有救了”感到高兴，同时也为自己的辛勤努力终于有了结果而自豪。

　　大家纷纷表示，将持续深入学习贯彻习近平法治思想、习近平总书记关于加强和改进人民信访工作的重要思想，牢记为民解难、为党分忧职责使命，坚守为民情怀，坚持底线思维，用心用情为信访群众办实事解难事，不断推动信访工作高质量发展。